Histórias inspiradoras sobre autismo. É uma coisa maravilhosa quando um autista não-verbal pode eventualmente aprender uma comunicação complexa. Realmente é. Viver uma história como esta é triunfar sobre uma dificuldade extraordinária. Mas esta história inspiradora não é a história do meu Charlie. Aos nove anos agora, os sinais que podem apontar para esse desfecho para ele simplesmente não existem.

Você leu/viu The Reason I Jump

Se eu ganhasse um dólar toda vez que alguém me fizesse essa pergunta, eu estaria rico.

Quase não há discussão sobre a controvérsia em torno do livro, nem a confiabilidade da 'comunicação facilitada'. Não há reconhecimento de mais um elefante na sala: mesmo que essas sejam as palavras de Higashida, elas não podem ser simplesmente aplicadas à toa a todas as experiências de crianças autistas, mas é isso que o filme faz, com alegre confiança.

Paul Byrnes

estou feliz por Naoki Higashida, que ele finalmente conseguiu escrever um livro sobre sua experiência de ser não-verbal. Primo do seu namorado? Também estou muito feliz por ele e sua transição para a fala aos 14 anos. E adoro que seu aluno autista possa se comunicar totalmente usando um dispositivo AAC.

Mas nada disso significa que acontecerá com mais alguém. Seus grandes sucessos, infelizmente, não têm nenhuma influência sobre o que Charlie poderá comunicar no futuro.

Todos os autistas são diferentes. Essas histórias inspiradoras são... apenas isso: histórias inspiradoras.

É prejudicial presumir que todo autista pode ou aprenderá a se comunicar. É prejudicial presumir que cada pessoa com autismo pode entender o mundo ao seu redor.

Essas histórias podem ser maravilhosas e emocionantes de se ler. Mas a realidade é muito diferente para a maioria das crianças com autismo grave - elas não se tornarão adultos capazes de se defender, compartilhar suas necessidades ou perguntar sobre as suas. Essas crianças não farão manchetes por se formarem na faculdade ou lançarem uma startup que emprega outros autistas.

Presuma competência, mas não perca de vista a realidade

Eu acho que Charlie entende muito mais do que ele transmite externamente? Cem por cento, sim. Isso significa que ele silenciosamente entende tudo o que está acontecendo ao seu redor? Não. Também não nos diz até que ponto ele será capaz de se comunicar no futuro.

Temos que lembrar quantos autistas com autismo de nível 3, como Charlie, também sofrem de deficiência intelectual, o que torna essas grandes esperanças que temos para eles muito mais difíceis.

Portanto, da próxima vez que você ler uma história inspiradora na mídia, tome cuidado para não generalizar. A razão pela qual essa história está sendo relatada é provavelmente por causa de quão notavelmente rara ela é. Não podemos usar a revolução de uma pessoa autista na comunicação para formar nossas expectativas.

É improvável que Charlie, e pessoas como ele, aprendam habilidades como essa. Tudo bem, isso não os torna menos que. Devemos aceitar a realidade dessa deficiência grave, sim, enquanto aproveitamos o que essas histórias também oferecem.

A inspiração que essas histórias podem trazer é encorajadora e emocionante, mas sozinha, é uma fatia distorcida e limitada de uma realidade que precisa de olhos abertos para navegar - porque a esperança cega não é a estratégia que ilumina o caminho para o pleno potencial de uma criança.

Eileen Cordeiro