Um retrato do autismo no Brasil
Informações sobre o transtorno ainda são vagas e pacientes têm dificuldades em obter diagnóstico precoce e tratamento
Em 2008, a ONU instituiu o dia 2 de abril como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Essa data tem como objetivo aumentar a conscientização sobre o autismo, uma síndrome que afeta a comunicação e o comportamento dos indivíduos. Segundo o CDC (Center of Disease Control and Prevention), nos Estados Unidos, existe um caso de autismo a cada 110 pessoas. Dessa forma, estima-se que no Brasil, com uma população de 200 milhões de habitantes, haja aproximadamente 2 milhões de autistas. Somente no Estado de São Paulo, são mais de 300 mil casos. No entanto, apesar do grande número, os brasileiros autistas ainda enfrentam dificuldades para encontrar tratamento adequado.
Apesar do autismo ter uma incidência relativamente alta, foi apenas em 1993 que a síndrome foi adicionada à Classificação Internacional de Doenças da Organização Mundial da Saúde. Essa inclusão tardia reflete o pouco que se sabe sobre a questão. Até hoje, o diagnóstico é impreciso, e nem mesmo um exame genético pode confirmar com precisão a incidência da síndrome. A professora Maria Rita dos Santos e Passos Bueno, do Instituto de Biociências (IB) da USP e membro do Projeto Genoma, explica que há uma busca mundial para entender as causas genéticas do autismo, mas a eficiência dos testes ainda é muito baixa.
Portanto, Dado que não se pode afirmar geneticamente as causas do autismo, o diagnóstico é baseado na observação dos sintomas, como dificuldade de comunicação e comportamento repetitivo. Além disso, Detectar esses sintomas não é fácil. A professora Bueno argumenta que classificar esses comportamentos pode ser sutil, e distinguir entre o que é normal e o que não é, torna-se um desafio.
Por exemplo, Em 2014, os pesquisadores do Projeto Genoma descobriram que o gene TRPC6 poderia ser um dos genes de predisposição ao autismo, e que variações nesse gene poderiam ser corrigidas com uma substância chamada hiperforina, presente na erva-de-são-joão. No entanto, a hiperforina só seria útil para pacientes cujo transtorno provém do TRPC6. A expectativa é que apenas 1% dos pacientes possa responder positivamente a esse tratamento. Desde 2001, o Projeto Genoma oferece um serviço de aconselhamento genético para pacientes autistas, atendendo mais de mil pacientes até o momento.
Os sintomas do autismo variam em intensidade. O dr. Estevão Vadasz, do Instituto de Psiquiatria (IPq) da USP, explica que enquanto algumas crianças apresentam comportamentos severamente comprometidos, outras podem ser extremamente brilhantes. Segundo ele, o diagnóstico e tratamento precoces, especialmente antes dos 18 meses de idade, são cruciais para a evolução positiva da criança.
Uma vez diagnosticado, o paciente autista e sua família enfrentam a barreira de encontrar tratamento adequado, principalmente devido à falta de profissionais preparados, especialmente na rede pública. O dr. Vadasz, fundador do Programa do Transtorno do Espectro Autista (Protea), argumenta que a formação médica no Brasil precisa incluir o ensino sobre autismo para pediatras. O Protea atende cerca de 400 consultas mensais, utilizando técnicas como a Terapia Dirigida por Cães (TAC), mas enfrenta limitações para atender novos pacientes devido à alta demanda.
A Terapia Comportamental (TC) é atualmente um dos tratamentos mais seguros para o autismo. Martha Hubner, professora do Instituto de Psicologia (IP) da USP e coordenadora do Centro para Autismo e Inclusão Social (Cais), explica que o tratamento baseado em evidência científica tem mostrado bons resultados. No Cais, além de tratamento gratuito, pais recebem treinamento para lidar com os filhos ao longo da vida.
Centros de Atenção Psicossocial (Caps) são uma das opções públicas para o tratamento de autistas, mas enfrentam desafios devido à falta de capacitação específica dos profissionais. Marcus Sousa, funcionário do Caps de Carapicuíba, destaca que o trabalho em grupo, comum nesses centros, não funciona bem com pacientes autistas, que têm dificuldades de interação social.
Em 2012, a lei 12.764 foi sancionada para assegurar os direitos dos autistas, reconhecendo que eles têm os mesmos direitos que outros pacientes com necessidades especiais. No entanto, a prática ainda apresenta desafios. Cassio Garcia, pai de um menino autista, relata dificuldades de inclusão escolar, mostrando que a sociedade ainda não está preparada para lidar com crianças especiais.
O professor Vadasz apresentou um projeto para Centros de Referência para autismo, que visam fornecer diagnóstico e tratamento integral. Contudo, disputas judiciais sobre quem deve arcar com os custos têm impedido a implementação dessas unidades. Enquanto isso, os autistas continuam enfrentando dificuldades no acesso ao tratamento adequado.
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