Como pai de uma criança recém-diagnosticada com autismo, pode ser fácil se perguntar: “O que eu faço para meu filho diagnosticado com autismo?” Esta é uma reação esperada e pode ser seguida com sentimentos avassaladores e muitas perguntas. A boa notícia é que os pais não precisam deixar um diagnóstico de autismo intimidá-los ou sobrecarregá-los porque eles não estão sozinhos nessa jornada. As famílias podem encontrar muito apoio, recursos e serviços conversando com o médico e a equipe de terapeutas de seus filhos, professores da escola da criança e outros pais da comunidade autista. Ter e manter a comunicação entre a equipe da criança, bem como os grupos de apoio, será útil. A equipe de seu filho pode consistir no médico da criança ou pediatra de desenvolvimento, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, bem como outros profissionais de saúde mental e física e educação especial ou outros serviços prestados pela escola de seu filho. Essa equipe é útil e se sai melhor quando trabalha em conjunto com os pais e a criança ao estabelecer metas e colocar os serviços em prática.

Passos após receber o diagnóstico de autismo do seu filho

As famílias desempenham um grande papel para crianças autistas. Foram eles que testemunharam comportamentos diferentes e às vezes difíceis de entender, notaram diferenças no desenvolvimento da criança, conheceram os pontos fortes da criança e estiveram presentes quando aprenderam novas habilidades e desenvolvimento de linguagem ou comunicação. Os pais da criança se reunirão com a equipe e discutirão o desenvolvimento, os pontos fortes e as metas a serem alcançadas pela criança. Os pais também receberão informações sobre o apoio da comunidade e os serviços disponíveis para a criança autista recém-diagnosticada. As reuniões são tão frequentes quanto é decidido pelos pais e equipe. Este é um ótimo momento para quaisquer perguntas ou preocupações serem trazidas e discutidas. Dependendo de quando seu filho foi diagnosticado, existem serviços de intervenção precoce disponíveis para apoiar o diagnóstico precoce de transtornos do espectro do autismo. Isso ajuda a iniciar as terapias de seu filho e outros serviços para os quais ele pode se qualificar. Quando planos e metas são calculados, eles são reunidos para formar um plano muito individualizado para seu filho. Cada parte e terapia são discutidas na reunião inicial e discutidas em cada reunião decidida posteriormente. Pode haver necessidade de uma avaliação individual após a avaliação completa que seu filho já teve para receber o diagnóstico de autismo. Essas avaliações individuais dependeriam do profissional, por exemplo, pode haver uma avaliação para fonoaudiologia, terapia comportamental ou terapia ocupacional para obter uma linha de base para o terapeuta desenvolver um caminho especializado para o desenvolvimento e crescimento de seu filho nessa área, com base em os objetivos discutidos.

O que posso fazer para ajudar meu filho?

Há muito que os pais podem fazer quando se trata de ajudar seu filho autista por meio de terapias e serviços. Os pais aprendem muito através da observação da terapia ou através de atividades mais práticas, como brincadeiras de faz de conta, usando a linguagem de sinais para desenvolver habilidades de comunicação, além de estarem presentes em situações sociais da vida real, sendo o apoio de seus filhos. Participar de grupos de apoio a pais autistas, ler livros de qualidade sobre o transtorno do espectro do autismo escritos por pais, indivíduos autistas e profissionais e usar as habilidades que você adquiriu por meio da observação e educação dos pais que podem estar disponíveis por meio de serviços como Análise de Comportamento Aplicada (ABA) ou outros as terapias podem ajudar a aumentar sua confiança, ao mesmo tempo em que ajudam seu filho. Os membros da equipe de seu filho devem ser capazes de responder a perguntas e oferecer sugestões específicas que beneficiem seu filho e sua família. Pela minha experiência, os terapeutas sugerem fortemente que os pais continuem o que a criança está aprendendo durante uma sessão em casa e geralmente darão aos pais e/ou família as ferramentas e apoio para ajudar no processo. Essa é uma das razões pelas quais pais, cuidadores, indivíduos e a equipe se unem para criar as metas que moldarão as terapias e serviços para o crescimento e sucesso do indivíduo.

Onde os pais encontram apoio?

Há muitas maneiras diferentes pelas quais os pais podem encontrar apoio para que tenham as habilidades ou possam começar a desenvolver as habilidades para melhor ajudar no desenvolvimento de seus filhos. Pode ser muito individualizado, dependendo das especificidades do diagnóstico de seu filho, ou pode ser amplo e abranger um espectro, dependendo do que os pais estão procurando.

Grupos de suporte

Existem muitos tipos diferentes de grupos de apoio para pais, irmãos e famílias de indivíduos diagnosticados com autismo. Os grupos podem reunir-se presencialmente, existem playgroups de intervenção precoce, existem irmãos especiais de crianças com autismo e outras necessidades diferentes, existem grupos especializados de apoio aos pais através do Zoom, os pais podem encontrar grupos de apoio através das redes sociais, também existem possibilidades de educação parental através de diferentes terapias e grupos de pais.

Educação dos pais

A educação dos pais pode variar e depende do que está disponível em sua área. Existem grupos de pais que fornecem educação para necessidades especiais, variando de diagnóstico precoce a serviços disponíveis para adultos autistas e tudo mais. Há também conferências específicas para pais de crianças autistas e cursos online, como os disponíveis na Autism Parenting Magazine ao longo do ano.

livros

Existem inúmeros livros escritos por pais, indivíduos autistas, diferentes profissionais como terapeutas ocupacionais, etc. Esses são ótimos recursos e posso dizer pessoalmente que aprendi muito através da leitura de vários autores. Os livros também são um ótimo recurso porque você pode procurar especificamente por informações de processamento sensorial, o que é stimming e o que pode significar o bater de mãos, até os melhores brinquedos sensoriais para as férias e maneiras de ajudar a apoiar o comportamento de seu filho e o que é esse comportamento tentando te dizer.

YouTube

Muitas pessoas têm blogs de vídeo, ou vlogs, sobre sua família e o que o autismo significa para eles. Existem indivíduos autistas que falam sobre diferentes aspectos do autismo e como as pessoas podem ajudá-los e entendê-los melhor como indivíduos.

Pensamentos finais

Discutimos o que esperar depois que seu filho for diagnosticado, maneiras de apoiá-lo e o que está disponível para apoiá-lo, como pai e/ou cuidador nesta jornada do autismo. Discuti isso por meio de exemplos pessoais e discuti pontos da minha perspectiva. É importante observar que as informações e os serviços disponíveis são específicos para sua localidade e conversar com o médico e a equipe de seu filho será mais benéfico. Isso porque eles saberão o que está disponível em sua área e para sua jornada específica. Como não há dois indivíduos com autismo iguais, a jornada deles também não é igual. As informações que compartilhei podem ser um bom começo de conversa e dar às famílias uma ideia de alguns serviços e suporte que podem estar disponíveis em sua área. O passo mais importante a tomar é começar a fazer perguntas porque, normalmente, se o seu médico ou equipe não puder respondê-las, eles poderão indicar alguém que possa. Além disso, conversar com um grupo de apoio pode trazer uma variedade de serviços e suporte que melhor podem apoiar seu filho e sua família.