Owen estava sentado no escritório do psicólogo da escola, os resquícios de uma torrente de lágrimas ainda em seu rosto de seu recente colapso. A Sra. Field ergueu duas rolhas, enfiou-as entre os polegares e os indicadores e disse: "Owen, observe isso". Ela então virou as mãos para os lados e trocou as rolhas para as mãos opostas em um movimento eficiente.

Os olhos de Owen estavam arregalados e é claro que ele queria tentar. Não funcionou. Antes que ele ficasse muito frustrado, a Sra. Field explicou a ele que o truque não poderia ser feito na primeira tentativa por ninguém; exigia conhecimento e prática porque a maneira como nosso cérebro funciona nos impede de fazê-lo por conta própria imediatamente.

Para fazer o truque, ele teve que aprender com alguém com experiência e habilidade para ensiná-lo, então ele teve que praticar até ficar bom nisso. Então ele poderia mostrar sua habilidade para os outros e pagá-la adiante.

Tudo isso aconteceu apenas alguns dias depois que Owen foi diagnosticado com TDAH grave e transtorno do espectro autista. Como a Sra. Field, o médico que o diagnosticou estava confiando não apenas em seu conhecimento e habilidade, mas em outros de anos e anos atrás.

Hoje, quero examinar a evolução do autismo e ver quais informações e esclarecimentos podemos extrair da história. Como o autismo se tornou uma coisa?

Há quanto tempo o transtorno do espectro do autismo afeta a evolução humana e como isso moldou nosso mundo hoje? Vamos descobrir!

História do espectro autista

Sabemos o quão longe a pesquisa sobre autismo chegou nos últimos anos. Mesmo a forma como o transtorno do espectro do autismo foi definido é diferente agora do que era há 10 anos. Só posso imaginar como é diferente agora de quando os seres humanos perceberam pela primeira vez que os traços autistas existiam e começaram a documentá-los e estudá-los.

Primeiros casos de autismo conhecidos

Obviamente, o autismo como o conhecemos hoje existia muito antes de ser identificado ou documentado, mas várias coisas entraram em jogo para nos trazer da “idade das trevas” até hoje. O estudo do transtorno do espectro do autismo, bem como as experiências de amigos e familiares de pessoas autistas, seguidas pelas experiências das próprias pessoas autistas, foram instrumentais.

Como a pesquisa sobre autismo errou no começo

Em um artigo intitulado Evolution in the Understanding of Autism Spectrum Disorder: Historical Perspective, está escrito: “O estudo da evolução no diagnóstico e tratamento do autismo é uma lição sobre os perigos das crenças ou doutrinas médicas que não são fundamentadas na ciência médica. As primeiras descrições de autismo sugeriam que era o resultado de psicoses infantis ou distúrbios psicodinâmicos das relações pais-filhos. Essa conceituação falha dos transtornos do espectro do autismo (TEA) deu lugar a avanços na ciência médica, que estabeleceram o TEA como um distúrbio neurobiológico do desenvolvimento inicial do cérebro.

“Embora a medicina seja em parte uma arte, a ciência é a base fundamental da boa prática clínica. A ciência se baseia na acumulação sistemática e na interpretação do conhecimento e dos fatos obtidos por meio de observações e experimentos objetivos. Embora existam muitos exemplos históricos em que suposições, premissas ou dogmas médicos foram posteriormente provados como infundados ou incorretos, a beleza da medicina é sua capacidade de mudar e alterar doutrinas à medida que novas evidências surgem. O autismo é um exemplo clássico desse processo evolutivo.”

Em um estudo chamado How Autism Became Autism, aprendemos: “O conceito de autismo foi cunhado em 1911 pelo psiquiatra alemão Eugen Bleuler para descrever um sintoma dos casos mais graves de esquizofrenia, conceito que ele também criou.”

Esse avanço foi incrível e deu início a uma nova era de descobertas. No entanto, havia tanto naquela época que a ciência não sabia, e Eugen Bleuler errou em parte. Infelizmente, isso levou a uma confusão que fez com que algumas pessoas com autismo fossem severamente incompreendidas e sem provisões.

Uma benção e uma maldição

A primeira pessoa oficialmente diagnosticada com autismo foi um homem chamado Donald Triplett. Ele foi diagnosticado em 1933. Minha pergunta era: por que demorou tanto para descobrir o autismo e o primeiro diagnóstico?

Aqui está a coisa, a ciência e a evidência levam tempo para transformar teorias em informações precisas. Isso significa anos construindo sobre o que veio antes.

Como um transtorno do espectro, a evolução do autismo dependeu fortemente de encontrar variantes comuns em um conjunto de condições, boas e ruins, que não são consistentes em todos os indivíduos afetados. Passou de completamente não detectado, para ser pensado como esquizofrenia, outras condições psiquiátricas e distúrbios do neurodesenvolvimento, para o que é hoje.

Tal como acontece com todas as condições do espectro, existem vários graus de transtornos do espectro do autismo. Parte das complicações de descobrir tudo significava que os familiares dos indivíduos diagnosticados eram alguns dos primeiros a perceber que havia mais do que isso e pressionavam por um diagnóstico mais preciso.

No estudo mencionado, vemos, “Outra razão pela qual os diagnósticos de autismo aumentaram na Grã-Bretanha e em outros lugares é porque o fechamento de instituições para crianças 'deficientes mentais' levou os pais a fazer campanha para um melhor diagnóstico e reconhecimento dos problemas de seus filhos. Grupos de pressão como a UK Society for Autistic Children (est. Londres 1962) trabalharam duro para garantir que novos métodos de tratamento fossem desenvolvidos para permitir que seus filhos se ajustassem aos novos papéis sociais que estavam sendo forçados a adotar. Isso levou a um crescimento de novos métodos de tratamento comportamental, bem como a uma reação maciça contra os estilos psicanalíticos de raciocínio”.

O erro de diagnóstico inicial foi um catalisador para a mudança.

Corrigindo erros

Assim como as mudanças no DSM-5 mostraram uma visão mais precisa do autismo como um transtorno do espectro, e com isso o diagnóstico anterior da síndrome de Asperger mudou com ele.

Como as pessoas com transtorno do espectro do autismo mudaram o mundo ao longo da história?

Alguns dos mais influentes e inteligentes transformadores do mundo ao longo da história foram identificados como autistas. Sem seus traços autistas, eles não estariam em posição de pensar da maneira que pensam/pensam, e o mundo nunca conheceria algumas das mais incríveis invenções, arte, avanços da ciência e muito mais. Sem falar nos impactos cotidianos que alguém com autismo traz para seus relacionamentos.

Albert Einstein é apenas um exemplo. Suas contribuições para o mundo ainda são admiradas e apreciadas hoje. À medida que aprendemos mais e mais sobre os transtornos do espectro do autismo, entendemos como o autismo é muito anterior à sua descoberta científica.

Da mesma forma, quando a cultura, os padrões de vida, as comorbidades comuns e as deficiências/habilidades intelectuais entram em jogo, o rosto do autismo pode parecer diferente em diferentes momentos da história. Mais uma razão pela qual a evolução do autismo foi um processo tão demorado.

Então, o que podemos aprender com a história e a evolução do transtorno do espectro autista?

A história do transtorno do espectro do autismo e a evolução humana estão interligadas. Nossa compreensão da condição inclui um foco maior ao longo dos anos em coisas como:

• Desenvolvimento cerebral
• Função cerebral
• variantes genéticas
• habilidades cognitivas
• comunicação social
• interação social

A lista continua e com ela as evidências aumentam. Com essa evidência, o entendimento aumenta e os métodos de tratamento melhoram. A forma como a população em geral vê o autismo e os autistas muda com tudo isso.

O papel das pessoas com autismo

À medida que mais pessoas são diagnosticadas com transtorno do espectro do autismo, suas contribuições e percepções valiosas sobre o que significa autismo se acumulam. Isso alimenta a conscientização, o estudo mais aprofundado, a compreensão e a defesa.

O papel dos pais e entes queridos

Como vimos acima, o papel dos pais, cuidadores e entes queridos na evolução do transtorno do espectro do autismo está diretamente relacionado ao progresso. É importante continuar a falar e seguir em frente.

O papel dos cientistas, pesquisadores e médicos

Cientistas, especialistas em pesquisa e. médicos tiveram um impacto profundo na saúde pública, bem-estar e compreensão. É importante lembrar, porém, os erros fazem parte do processo. Por mais frustrante que seja, devemos lembrar que há muito mais para descobrir.

O papel da representação ou a falta dela

Aqui está um pequeno segredo, Owen é meu filho e, enquanto escrevo isso, ainda estou me recuperando do diagnóstico duplo que ele recebeu nesta semana de TDAH e ASD graves. Uma das maneiras que estou processando é assistindo a um programa chamado Parenthood, no qual é apresentado um garotinho com o que costumava ser conhecido como asperger. Aquele garotinho e o meu têm muito em comum, assim como seu pai e eu temos com os pais do programa.

Lágrimas escorrem pelo meu rosto enquanto me sinto confortado pela jornada dos personagens, pois ela se parece muito com a minha. A representação na mídia é importante. Isso muda a maneira como as pessoas veem o autismo, os pais cujos filhos têm autismo e aqueles que são autistas.

Uma representação mais precisa deve ser adotada por esses motivos, pois muitos personagens na mídia não retratam o autismo de forma realista, encorajadora, empática e que construa a verdadeira compreensão. Cada exemplo é uma parte da história e muda a evolução humana para as próximas gerações.

Resumindo

Winston Churchill disse: “Aqueles que falham em aprender com a história estão condenados a repeti-la”. No caso da evolução do autismo, o que aprendemos com a história nos ajudará a continuar construindo sobre o que outros fizeram antes de nós.

Às vezes, é útil entender como uma condição e seu diagnóstico surgiram, como ela mudou ao longo do tempo e como ela nos afeta agora. Compreender que o futuro pode ser mais brilhante, mais aceitável e valorizado é uma verdade encorajadora. É um que estou segurando agora.

Espero que este pequeno passeio pela estrada da “memória” tenha lançado alguma luz sobre o quão longe chegamos. Podemos comemorar os avanços e aprender com os erros à medida que avançamos.

Referências

Marcos, M. (2016). Evolução na Compreensão do Transtorno do Espectro do Autismo: Perspectiva Histórica.Indian J Pediatr https://www.cnnh.org/wp-content/uploads/2017/02/27053182-Evolution-in-the-Understanding-of-Autism-Spectrum-Disorder-Historical-Perspective.pdf

Evans B. (2013). Como o autismo se tornou autismo: a transformação radical de um conceito central de desenvolvimento infantil na Grã-Bretanha. História das ciências humanas, 26(3), 3–31. https://doi.org/10.1177/0952695113484320