Aviso de gatilho: Se você usar a frase “autismo é um dom” e odeia rótulos funcionais/níveis de gravidade, então cuidado – esta postagem pode apenas ofendê-lo. Este é um post defendendo um diagnóstico separado de autismo profundo.

A guerra entre o autismo profundo e o autismo de alto funcionamento

O movimento do autismo é uma bênção, para mim, não é o progresso social empoderador e edificante que parece ser - uma narrativa, pelo que posso dizer, que vem de adultos de alto funcionamento e / ou autodiagnosticados com autismo e pais de crianças "Nível 1".

Eu estava lendo um grupo online de apoio ao autismo hoje e alguém gostaria de ter mais Crianças AUTISTAS. Está certo. E eles estavam julgando os pais que acham que criar um filho autista é difícil e se perguntando por que as pessoas não desejam o autismo para seus filhos.

Este post me irritou. Imagine vir a esse grupo, em perigo, para obter apoio e conselhos aos pais, e ter sua experiência completamente descartada e menosprezada assim.

Estou muito frustrado com essas pessoas ignorando a existência de indivíduos profundamente autistas, por exemplo, em suas declarações abrangentes sobre como os pais “devem” agir e sentir sobre sua vida e as lutas que podem estar tendo. Você sabe, os pequenos que se tornam adultos autistas que precisam de cuidados 24 horas, supervisão e alguém para trocar as fraldas aos 40 anos. O garoto com habilidades de fala limitadas que, aos 30, ainda não consegue se comunicar, décadas de trabalho árduo deles e de seus pais. E as crianças que tragicamente nunca chegam à idade adulta porque se afogaram ou foram atropeladas por um carro, não tendo noção do perigo.

O que é autismo profundo?

Saiba mais sobre o autismo profundo aqui.

O autismo não é apenas o autista de alto desempenho com habilidades surpreendentes, mas estreitas, lutando com as regras sociais, que fica facilmente sobrecarregado. Não. O autismo é tão frequente, se não mais frequente:

⁃ Comportamentos autolesivos

⁃ Agressão

⁃ Incapacidade de entender ou comunicar suas necessidades

⁃ Deficiência Intelectual

⁃ Incapacidade de se manter seguro

⁃ Fraldas para adultos

⁃ Supervisão 24 horas por dia, 7 dias por semana

⁃ Solidão

- destruição de propriedade

Adicione a isso todas as condições comórbidas também, como depressão, ansiedade, problemas gastrointestinais e muito mais.

O fato de alguém desejar o autismo para seus filhos mostra uma significativa falta de compreensão da realidade do autismo e da gama de experiências que as pessoas têm com ele, tanto o autista quanto o cuidador ou ente querido. O autismo profundo é uma merda.

Eu amo meu Charlie além das palavras - e por esse motivo, qualquer coisa que o impeça de tantas coisas que o tornam gratificante e agradável é algo que eu não desejaria a ele ou a qualquer outra criança.

Autismo e níveis de gravidade

Os níveis de gravidade existem por uma razão. A experiência autista rara e estreita que uma mãe desejaria para seu filho não é o autismo que eu cuido de Charlie todos os dias. É por isso que não vou parar de lutar por diagnósticos separados, ou terminologia mais específica, para melhor comunicar o lugar de cada um no espectro incrivelmente amplo e variado.

Trazer de volta “Asperger” pode ser útil (e não, ele não era nazista). Ou talvez indivíduos profundamente autistas devam ter um diagnóstico separado dos níveis 1 e 2 – seus sintomas são muito mais variados e intensos. Não sei. Mas a maneira atual não está funcionando.

Portanto, se ainda não está claro pelo que compartilhei, ninguém pode ou deve falar em nome de autistas, pais de autistas ou da comunidade autista. Estou frustrado com as pessoas afetadas pelo autismo que não entendem o quão amplo é o espectro. Estou frustrado com as pessoas que têm tão pouca compaixão pelos cuidadores de pessoas com autismo.

Se você vê seu autismo como um presente, tudo bem, e estou genuinamente feliz por você. Para muitos autistas, o autismo é uma condição debilitante que não melhora, definindo a existência dessa pessoa e, em muitos casos, também a de seu cuidador. Você pode ficar frustrado - com seu próprio autismo ou com o de seus filhos. O autismo pode ser muito frustrante. Seja qual for a sua experiência, não a negue ou sinta vergonha dela. E não deixe que outra pessoa defina o que deve ser.

Um diagnóstico separado para autismo profundo consertaria tudo